Lexinka je 16letá dívka s těžkou psychomotorickou retardací na úrovni cca 6měsíčního dítěte
Lexinka se narodila v termínu a přestože byla propuštěna z porodnice jako zdravé dítě, začaly problémy. Nejprve se sáním, pak držením hlavičky a dalšími psychomotorickými prvky. Prošla si několikaletými vyšetřeními s vyloučením vrozených a genetických vad a skončila s nejasnou diagnózou opožděného vývoje, zřejmě zaviněnou klešťovým porodem v Motolské nemocnici.
PŘÍBĚH LEXI
Od tří měsíců rehabilitovala, nejprve Vojtovu metodu, dále plavání, hiporehabilitaci, synergicko-reflexní terapii, craniosakrální terapii, akupunkturu, delfinoterapii, ale stále více času jsme trávili krmením.
Jelikož i často zvracela, bylo krmení naší noční můrou. Zhruba rok jsme před každým krmením zaváděli sondu. Časem si to ale nenechala líbit a už ji nebylo možné nakrmit.
Léková léčba refluxu nezabírala a tak jsme se rozhodli pro voperování vývodu na krmení a chirurgický zákrok proti zvracení.
Doufali jsme, že po operaci už bude jen lépe. Bude snadné ji nakrmit a nám zbude více času na rozvoj a rehabilitaci.
Po operaci se ale začala u Lexinky projevovat nespokojenost, pláč a křik, které se rozvinuly v obrovské záchvaty křiku, propínání a sebepoškozování.
Bylo nutné nasadit antipsychotika a 24hod ji hlídat. Trápilo nás takové množství silných medikamentů a postupně jsme je vyměňovali za přírodní preparáty, jako kozlík, konopí nebo homeopatika.
Situace se časem zlepšila a Lexinka mohla opět začít jezdit na rehabilitační pobyty. Několikrát ročně absolvovala TMS terapii v Šoproni a Therasuit v Klimkovicích a v Axonu. Pravidelně také rehabilitaci v Jánských Lázních, Arpidě, hiporehabilitační pobyty se sdružením Caballinus nebo delfinoterapie v Oděse. Noční děsy ale trápí Lexinku dodnes.
Přes všechny zdravotní problémy, náročnou péči a rizika z narození dalšího postiženého dítěte, jsme s manželem překonali strach a dnes má Lexinka ještě dvě mladší zdravé sestry a pětiletého brášku.
To vše by nebylo možné bez vyčerpávající péče paní pečovatelek, které jsou ovšem finančně náročné. Díky nim je ale Lexinka obklopena velkou rodinou, která ji v její těžké situaci, kdy není schopna jasně vyjádřit své potřeby, pocity nebo bolesti, dokáže zabavit, rozesmát i utišit.
Zažíváme společně mnoho krásných ale i náročných chvil, kdy kombinujeme péči a zájmy zdravých dětí s péčí o Lexinku, která má naprosto jiný denní režim a potřeby.
Jsme ale velká rodina, máme se rádi a můžeme se na sebe spolehnout. To je ten největší dar, který jsme mohli dostat.
Lexinka je i dnes ležící dívenka, s dopomocí se posadí, komunikuje mimikou, zvuky, smíchem nebo pláčem. Roste jako ostatní děti a dnes váží 40kg, měří 165 cm.
Začíná být obtížné s ní manipulovat, proto se všemožně snažíme o zlepšení jejího stavu alespoň do té míry, aby nám nepatrně pomohla při manipulaci tím, že bude dobře kontrolovat držení hlavy, udrží se s dopomocí v sedu nebo ji na malou chvilku budeme moci postavit na nohy.
Mezi posledními absolvovanými terapiemi, které nám opět daly naději na zlepšení jejího stavu je léčba kmenovými buňkami……
TRANSPARENTNÍ ÚČET V KČ:
ČÍSLO ÚČTU: 123-5587430247/0100
IBAN: CZ05 0100 0001 2355 8743 0247
BIC/SWIFT: KOMBCZPP
Srdečně děkujeme všem dárcům, za podporu naší dcery Alexandry Čechové /Lexi/.
Sbírku organizuje:
Naděje pro Lexi z.s.
IČ:118 88 385
Sídlo: Průhonická 1188, 252 42 Jesenice
Spolek byl zapsán 22.října 2021 u spolkového rejstříku, L 75357 vedená u Městského soudu v Praze
Sbírkové povolení: Č.j. SZ_030638/2022/KUKS
Účel sbírky je pro celoživotní léčbu Alexandry, péči o ni a pro veškeré náklady s ní spojené. Vybrané prostředky budou použity na rehabilitace a rehabilitační pobyty, osobní asistenci a nákup pomůcek a dalších potřeb, které by Alexandře usnadnily život.
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o příjetí daru k daňovému odpočtu Vám na požádání vystavíme – stáhněte si
prosím dokument, vyplňte pouze žlutě označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete jej na info@nadějeprolexi.cz. Po ověření platby Vám zašleme
vyplněný dokument opatřený podpisem ve formátu PDF.
Potvrzení o daru
Tento soubor nám, prosí , pošlete vyplněný zpět, my ho opatříme podpisem a pošleme obratem jako pdf.
Copyright Naděje pro Lexi z. s. © 2022 Všechna práva vyhrazena
